人民日報記者 孫秀艷 《 人民日報 》（ 2022年01月02日 第 04 版）

　　2022年1月1日是新醫(yī)保目錄實施的首日。當日上午9時，北京大學*醫(yī)院兒科三病房內，主治醫(yī)師魏翠潔熟練地進行鞘內注射的準備工作；病房外，患兒果果的媽媽殷女士兩手交叉，有點緊張。取藥、室溫平衡一系列操作過后，5毫升的諾西那生鈉注射液一點點注入果果體內。

　　果果家在北京通州區(qū)，10個月時被確診為脊髓性肌萎縮癥，一直不能獨自站立行走。雖然知道有治療這種病的*藥，但因為70萬元一針且需持續(xù)用藥，果果家根本承受不起，孩子一直沒有系統(tǒng)治療。

　　北京大學*醫(yī)院兒科副主任熊暉告訴記者，這種罕見病用藥諾西那生鈉在國內臨床應用已有兩年多，但礙于價格高昂且需長期治療，能獲得該藥物治療的患者人數(shù)非常有限。

　　2021年12月，經歷兩輪9次談判，曾經70萬元一針的諾西那生鈉注射液，價格*終降到3.3萬元，并進入新醫(yī)保目錄。果果媽媽說，了解到這種藥經過集采價格大幅下降，而且進了醫(yī)保，全家都特別激動，覺得“特別幸運，這下能治得起病了，孩子也有希望了”。

　　2021年年底，果果就診的北京大學*醫(yī)院和果果媽媽取得聯(lián)系，并為孩子制定了周密的治療方案，在新醫(yī)保目錄落地的當天，果果*時間用上了這個針劑。果果之后，來自河北保定的11個月齡患兒宥宥也接受了用藥。宥宥媽媽說，有醫(yī)保還能異地實時結算，他們的壓力小多了。

　　“醫(yī)保結算系統(tǒng)已顯示諾西那生鈉為醫(yī)保乙類藥品，根據(jù)我們測算，患者一針自費部分大約為1萬元，患者用藥的經濟負擔大幅降低了?！?北京大學*醫(yī)院醫(yī)務處副處長于楠說。